Afectados de paraparesia espástica recorren el camino de santiago para dar a conocer su problemática

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SANTIAGO DE COMPOSTELA, 30 (SERVIMEDIA/AXENCIA GALEGA DE NOTICIAS)

Integrantes de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (Aepef) iniciarán mañana lunes un recorrido en bicicletas adaptadas por el Camino de Santiago, desde Pamplona hasta la capital gallega con el objetivo de dar a conocer a la sociedad la "grave" situación que les provoca esta dolencia.

La enfermedad se caracteriza por un grupo de desórdenes neurológicos que provocan rigidez y debilidad en las piernas. Los pacientes tardan una media de cinco años en conocer el diagnóstico y en la actualidad no existe un tratamiento que pueda curar a las más de 4.000 personas que sufren esta enfermedad, tipificada como "rara", en España.

El objetivo de la acción es el de mostrar las "carencias" de atención sanitaria y social que denuncian desde el colectivo. A este respecto, el presidente de la asociación, Francisco Rodríguez Galván, aseguró que el retraso en el diagnóstico ocasiona el "agravamiento" de la enfermedad en un 30 por ciento de los casos, según un estudio realizado por la Federación Española de Enfermedades Raras.

Desde la asociación, han querido apoyar a los afectados poniendo en marcha actividades como reuniones de convivencia en las que compartir experiencias. De uno de estos encuentros surgió la idea de hacer algo que "suponda un reto para las personas con nuestra discapacidad", explicó Rodríguez. Así, bajo el lema 'Tú puedes, con nuestra ayuda', un grupo de afectados va a hacer el Camino de Santiago con la ayuda de unas bicicletas especiales diseñadas para poder accionarlas con las manos.

También quieren trasmitir "la necesidad de adaptaciones" que tienen las personas con movilidad reducida, y reclamar su derecho a disfrutar de su tiempo de ocio. Por ello, pretenden concienciar a las empresas turísticas y a los gestores de monumentos nacionales para que, tanto hoteles y restaurantes como momumentos, se adapten a las personas con algún tipo de discapacidad.

(SERVIMEDIA)

30-AGO-09

ISP