El consejero de Sanidad del Gobierno de Canarias, Fernando Bañolas, ha adelantado este lunes en comparecencia parlamentaria que antes de que concluya 2011, el archipiélago contará con un Registro de Enfermedades Raras que se abrirá en el Hospital Universitario Materno Infantil de Gran Canaria.
SANTA CRUZ DE TENERIFE, 21 (EUROPA PRESS)
Bañolas, cuya comparecencia sobre este tema fue solicitada por la diputada socialista Eulalia Guerra de Paz, ha explicado además que funcionará en coordinación con del Hospital Carlos III puesto en marcha por el Gobierno de España.
"Sanidad tiene claro que contar un registro puede ser clave y que la prevalencia con registros de ámbito superior es fundamental. Es necesario contar con un registro de enfermedades congénitas para el que se cuenta con una base de datos para hacer prevención de las distintas enfermedades", ha comenzado diciendo.
"Está previsto que una vez concluyan los trámites previstos --registros para protección de datos-- pueda comenzar a funcionar en 2011 en el Hospital Universitario Materno Infantil de Gran Canaria", ha adelantado no sin dejar de reconocer la necesidad de tener el mayor grado de información para dar respuesta y facilitar la vida de pacientes y familiares.
"Estamos todos de acuerdo en la importancia del registro de enfermedades raras y es necesario contar con el registro a nivel nacional y europeo nos permite estudiar casos y van a servir para que se genere un pull de pacientes para trabajar desde prevención e investigación. Esperamos todos que esté en funcionamiento este año. Que va a llegar a Canarias y permitirá avanzar", ha destacado el consejero.
Asimismo, ha explicado que en Canarias se ha avanzado en l prueba del talón en donde se estudia fibrosis quísticas e hipotiroidismo y que permitan de forma cómoda averiguar si en los bebés hay algún indicio de estas enfermedades. "La población demanda tener las mismas también en enfermedades raras", ha concluido.
CC, PP y PSOE han coincidido en la importancia de buscar medidas que faciliten el tratamiento y la atención de estas enfermedades y que con un registro como este se facilitará conocer las enfermedades, su detección y tratamiento.
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