Constituidas las comisiones científica y de asesoramiento ciudadano de la Unidad Técnica de Apoyo a enfermedades raras

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Más de cien personas se han puesto en contacto con la Unidad, solicitando información de unas cuarenta enfermedades diferentes

TOLEDO, 8 (EUROPA PRESS)

El Servicio de Salud de Castilla-La Mancha ha constituido en las últimas semanas las Comisiones Científica y de Asesoramiento Ciudadano de la Unidad Técnica de Apoyo a las Enfermedades Raras, con la designación de sus miembros y la adopción de los primeros acuerdos sobre las acciones más inmediatas a desarrollar.

La Comisión Científico Asesora está compuesta por profesionales expertos de la Comunidad Autónoma de Castilla-La Mancha, de alto nivel científico en su especialidad. Su actuación será fundamentalmente asesora para recoger el conocimiento científico y avances, tanto en el diagnóstico como en el tratamiento.

Presidida por el secretario general del SESCAM, José Antonio del Ama, de esta Comisión forman parte destacados especialistas como Luis Escribano, director del Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha; Ramón Garrido, pediatra y presidente del Consejo regional de Colegios de Médicos; y Ángel Sánchez Castaño y Alfonso Verdú, jefe de Sección de Medicina Interna y pediatra del Complejo Hospitalario de Toledo, respectivamente.

Además de José Manuel Azaña Defez y José Joaquín Alfaro Martínez, dermatólogo y endocrinólogo del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete; Juan Carlos Valenzuela Gámez, jefe de Servicio de Farmacia del Hospital General 'La Mancha Centro', de Alcázar de San Juan; y Javier Carmona de la Morena, médico de familia, según ha informado el SESCAM en nota de prensa.

Durante la reunión constitutiva de la Comisión, sus integrantes acordaron facilitar a la Unidad información sobre centros, servicios y unidades de referencia para determinadas enfermedades raras con el fin de configurar un mapa de recursos asistenciales. Asimismo, fijaron la elaboración de modelos o protocolos que recojan la información relativa a las enfermedades raras para su posterior inclusión en la página web de la Unidad.

COMISIÓN DE ASESORAMIENTO CIUDADANO

Por su parte, la Comisión de Asesoramiento Ciudadano, de carácter interdisciplinar cuenta con representantes de las Asociaciones de Pacientes, del Área de Atención al Ciudadano, Proyectos de Innovación y Mejora del SESCAM, y de las Direcciones Generales de Ordenación y Evaluación, de Atención a Personas Mayores, Personas con Discapacidad y Personas en situación de Dependencia, y de Familia de la Consejería de Salud y Bienestar Social.

A la reunión constitutiva de esta Comisión asistieron representantes de las asociaciones Síndrome de Maullido de Gato, de Errores Innatos del Metabolismo, Síndrome de Wolfram, Alianza de Familias de VHL, Niemann Pick de Toledo, de Enfermedades Neuromusculares, Retinosis Pigmentaria, de Ataxia de Friederich y de Esclerosis Múltiple de Toledo.

El objetivo de esta Comisión de Asesoramiento Ciudadano, que estará presidida por el responsable de la Asociación de Castilla-La Mancha de Errores Innatos en el Metabolismo (ACMEIM), Jesús Ignacio Meco, es formular las líneas de acción y de colaboración para mejorar la atención de los pacientes con enfermedades raras.

En los actos de constitución de ambas comisiones, el director gerente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, Ramón Gálvez, ha agradecido la colaboración a sus miembros ya que el abordaje de la problemática de los pacientes con enfermedades raras supone un reto de gran interés para nuestra Comunidad Autónoma.

CONTACTO CON LA UNIDAD

La Unidad Técnica de Apoyo para las Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha tiene como objetivo principal proporcionar a los pacientes y sus familias, a las asociaciones, a los profesionales y a los ciudadanos interesados, información actualizada y útil sobre las enfermedades raras.

Se ubica en los Servicios Centrales del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha. Dispone de un enlace en la página web del SESCAM que permite acceder a información sobre enfermedades raras y, en breve, se podrán descargar documentos y acceder a otras páginas de interés.

Para solicitar información a la Unidad se puede hacer por correo electrónico (enfermedadesraras@sescam.jccm.es); a través de correo postal (Avda. Río Guadiana, 4. 45071 Toledo); por fax (925 215600); o en por teléfono (925 274100 Ext. 75617).

Desde su puesta en marcha, a mediados del mes de enero, más de medio centenar de personas se han puesto en contacto con la Unidad, fundamentalmente pacientes y familiares. Las patologías sobre las que han versado las consultas han sido muy heterogéneas, habiéndose interesado los solicitantes de información por cerca de cuarenta enfermedades diferentes.