El 7 % de la población española padece algún tipo de enfermedad rara

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El síndrome de Rubinstein-Taybi es una de las 7000 enfermedades catalogadas como raras.

El siete por ciento de la población española, aproximadamente tres millones de personas, padece alguna de las 7.000 enfermedades raras catalogadas en el mundo, parte de los cuales serán asistidos en el centro de referencia nacional que abrirá próximamente en la ciudad de Burgos.

La Federación Española de Enfermedades Raras colaborará estrechamente con el Ministerio de Sanidad y Políticas Sociales para ayudar al buen funcionamiento de ese centro que inaugurará en las próximas semanas la ministra Trinidad Jiménez.

El centro, que será referencia nacional para este tipo de enfermedades -cuya prevalencia es de menos de cinco afectados por cada 10.000 habitantes-, contará con ochenta plazas residenciales y con el apoyo de la Federación Española, que ya busca inquilinos para su tratamiento y atención.

Esa asociación, que abrirá una delegación en Burgos y lleva diez años en funcionamiento, ha facilitado ya información para la localización de los afectados registrados, pero con las lógicas reservas "para preservar la confidencialidad de los pacientes", según ha explicado este lunes su presidenta, Rosa Sánchez de Vega.

Los servicios ya activos

La creación de esa entidad se debió precisamente a la dificultad de coordinar actuaciones en beneficio de los afectados y de sus familias, dado que muchos de ellos no están agrupados en ninguna asociación y las que existen son muy específicas y apenas tenían contacto entre sí.

Sánchez de Vega ha añadido que, a la espera de la inauguración oficial, ya han comenzado a funcionar varios de los servicios del Centro de Día adscrito al mismo y que están atendiendo a personas de Burgos y de su entorno.

En este momento funcionan ya los servicios de fisioterapia, logoterapia, rehabilitación y atención psicológica.

El centro, que en su parte residencial sigue un modelo que lleva años implantado en Suecia, se dedicará fundamentalmente a la atención sociosanitaria, de manera que, además de atender a los enfermos, apoyará a las familias y servirá de base para que puedan conocerse e intercambiar experiencias.

La presidenta considera que en este tipo de casos ese intercambio de experiencias es fundamental porque ayuda a saber cómo organiza cada uno el día a día o qué recursos se emplean.

Aunque en el centro de referencia de Burgos no se realizará una plena investigación médica, sí se acometerán estudios sociosanitarios vinculados al Instituto de Salud Carlos III.

En España hay 3 millones de afectados

Sánchez ha insistido en que no debe existir ningún rechazo ni hacia el centro ni a las personas que atiende, ya que el hecho de que padezcan enfermedades raras "no quiere decir que sean especialmente contagiosas".

Ha explicado también que en este momento están catalogadas unas 7.000 enfermedades raras o de escasa prevalencia, aunque en España hay tres millones de afectados, el 7 por ciento de la población. El centro de Burgos permitirá mejorar la información sobre estas enfermedades y ayudar a los afectados y sus familias.

Su construcción ha supuesto una inversión superior a los 13 millones de euros, aportada íntegramente por la Administración General del Estado.

Contará en plena actividad con una plantilla de unas cien personas, tanto para la actividad asistencial y de investigación como para el resto de servicios, y no sólo será un referente nacional sino que estará conectado con las redes internacionales de atención a las enfermedades de escasa prevalencia.

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