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Fernando Torres y Juan y Medio se unen al 'Pacto de Todos por las Enfermedades Raras'

17/02/2009 - 18:38

El futbolista del Liverpool, Fernando Torres, y el presentador de televisión Juan y Medio, se han unido al 'Pacto de Todos por las Enfermedades Raras', promovido por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo de la celebración el próximo día 28 de febrero del primer día mundial dedicado a estas dolencias, responsables del 35 por ciento de las muertes en niños menores de un año y del diez por ciento de los fallecimientos de los niños y niñas de entre uno y cinco años.

MADRID, 17 (EUROPA PRESS)

Por ello, FEDER, Fernando Torres y Juan y Medio han reivindicado la "necesidad de un compromiso conjunto entre todos los actores implicados: Administración Nacional, Autonómica, sociedades científicas, colegios profesionales, industria, organizaciones de pacientes, medios y sociedad civil", explicó la presidenta de FEDER, la doctora Rosa Sánchez. "El objetivo: lograr una integración social, sanitaria, educativa y laborar de los afectados", apuntó.

FEDER a través de 'www.masde3millones.com' quiere demostrar que son muchas las personas interesadas en los problemas de las familias con una Enfermedad Rara. Para ello, han organizado una recogida de firmas al 'Pacto de Todos por las ER' que trasladarán a las administraciones competentes al finalizar la campaña. En concreto, el pacto pide un compromiso conjunto para "impulsar la creación de la Organización Estatal de ER, como el órgano que coordine la Estrategia Nacional de ER (puesta en marcha el año pasado por el Ministerio de Sanidad) y todas las actuaciones relativas a las patologías poco frecuentes.

Asimismo, FEDER ha organizado para el próximo día 10 de Marzo un acto oficial en el Senado en el que "reuniremos a los senadores, políticos, sociedades científicas y afectados en la casa que los acogió en 2007 y que impulsó el Informe de la Ponencia de Estudio Encargada de Analizar la Especial Situación de los Pacientes con ER, un hito en la historia de las ER en nuestro país y el texto base de la actual Estrategia Nacional de las ER", comentó la presidenta de la asociación.


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