C.Valenciana.- Feaps CV señala que las dificultades de diagnóstico de enfermedades raras nacen en el 70% de casos en AP

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La Federación de Asociaciones en favor de las Personas con discapacidad intelectual de la Comunitat Valenciana (Feaps CV) señaló hoy que las dificultades de diagnóstico de las enfermedades raras nacen, en el 70 por ciento de los casos, de la atención primaria y que cuando se logra un diagnóstico, el 40 por ciento de las veces es erróneo. Así lo indicaron hoy en un comunicado desde la federación, con motivo de la celebración mañana del Día de las Enfermedades Raras.

VALENCIA, 27 (EUROPA PRESS)

En este sentido, desde Feaps CV destacaron que "la prevención y la atención temprana desde el nacimiento de un niño es primordial para diagnosticar una discapacidad o el riesgo de padecerla". En concreto, mencionaron que el Síndrome X Frágil o el síndrome de Prader Willi, son algunas patologías que conllevan discapacidad intelectual.

Las personas que padecen una enfermedad rara tienen patologías minoritarias que afectan a una de cada 2.000 personas. En casi el 70 por ciento de los casos, "las dificultades de diagnóstico nacen de la atención primaria y cuando por fin se logra un diagnóstico, en un 40 por ciento de los casos es erróneo", apuntaron.

Para Feaps, este tipo de discapacidades "desaniman a los científicos porque apenas hay casos para investigar, existe ignorancia y desinformación al respecto y se sabe poco de sus síntomas".

Así, la presidenta de Feaps CV y de la asociación valenciana de Prader Willi, y miembro de la Federación española de Enfermedades Raras (Feder), Pepa Balaguer, subrayó que "hay mucho trabajo por hacer" y que se debe empezar por "informar a la sociedad de que existen estas enfermedades, hacer visible a este colectivo y trabajar con ellos desde su nacimiento para prevenir mayores complicaciones".

Feaps CV es una organización no gubernamental, sin ánimo de lucro, además de la entidad más representativa del sector en la autonomía con un total de 50 asociaciones, más de 7.000 socios, 6.000 usuarios, 120 Servicios de atención directa y casi 600 profesionales.

La Federación se constituyó en 1988 con entidades de Castellón, Valencia y Alicante con el fin de dar servicio a las Asociaciones que la integran, a padres de personas con discapacidad intelectual y a las propias Personas con discapacidad para hacer "un frente común de defensa y reivindicación ante los organismos competentes", resaltaron.

La entidad es miembro constituyente del Comité Español de Representantes de Minusválidos de la Comunidad Valenciana, CERMI-CV y forma parte del Movimiento Asociativo FEAPS representado por la Confederación Española de Organizaciones a favor de las personas con discapacidad intelectual, compuesta por 19 asociaciones en todo el territorio nacional.