Advierten de que la autoridades sanitarias andaluzas ponen "trabas" al acceso de tratamientos para enfermedades raras

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El presidente de la Asociación de Pacientes de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), Jordi Cruz, ha advertido este martes que las autoridades sanitarias andaluzas está siguiendo unos criterios "puramente economicistas" a la hora de "autorizar los tratamientos para los pacientes de enfermedades raras".

SEVILLA, 5 (EUROPA PRESS)

Así, y a modo de ejemplo, Cruz ha puesto como ejemplo las "trabas al acceso de tratamientos para enfermedades raras como la HPN". Según Cruz, esta dolencia minoritaria, que destruye los glóbulos rojos y puede producir una trombosis, la causa más común de muerte de esta dolencia, es de las pocas que dispone de medicamento, si bien "las nuevas guías clínicas andaluzas de la enfermedad impedirán que cualquier paciente de HPN pueda acceder a él", ha alertado.

"Las guías clínicas andaluzas no están siguiendo los criterios de las guías clínicas nacionales de HPN, ya que las de la comunidad autónoma son mucho más restrictivas", ha reprochado este especialista, quien ha denunciado que la decisión de "bloquear el tratamiento" se debe "únicamente por causas económicas, ya que se trata de un medicamento de coste relativamente elevado".

No obstante, Cruz ha defendido la autorización del "único tratamiento que permite que la vida del enfermo deje de peligrar día sí y otro también por culpa de su enfermedad".

"Los recortes sanitarios que se están produciendo en Andalucía no deberían jugar con la salud de unos pacientes que, pese a padecer enfermedades minoritarias, necesitan el tratamiento para tener una mínima calidad de vida", concluye Cruz.

La hemoglobinuria paroxística nocturna es una enfermedad rara que afecta alrededor de 300 pacientes en España. Se trata de un trastorno genético en el cual las proteínas naturales normales no se adhieren adecuadamente a los glóbulos rojos y, en consecuencia, éstos quedan desprotegidos del sistema inmunitario y se van destruyendo prematura e intermitentemente. Una enfermedad de impacto muy minoritario que deteriora progresivamente a los pacientes y constituye una verdadera amenaza vital.