España

La Fundación Mehuer y la empresa Neocodex firman un convenio para investigar las causas de enfermedades raras

La Fundación de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla (Mehuer), promovida por el Colegio de Farmacéuticos de la capital andaluza, ha impulsado un programa de investigación sobre las causas moleculares de las enfermedades raras, que será desarrollado por la empresa andaluza Neocodex, especializada en la investigación genómica para la identificación de factores genéticos de predisposición a determinadas patologías.

SEVILLA, 29 (EUROPA PRESS)

La Fundación de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla (Mehuer), promovida por el Colegio de Farmacéuticos de la capital andaluza, ha impulsado un programa de investigación sobre las causas moleculares de las enfermedades raras, que será desarrollado por la empresa andaluza Neocodex, especializada en la investigación genómica para la identificación de factores genéticos de predisposición a determinadas patologías.

El programa será aplicado cada año a una familia afectada por alguna enfermedad rara, por supuesto con el consentimiento expreso de cada uno de sus miembros, según ha informado en una nota la fundación. La elección de la familia será realizada por un comité de expertos, que priorizará los casos con mayor urgencia de diagnóstico y mayor probabilidad de éxito.

La formalización y puesta en marcha de este programa se ha materializado a través de la firma de un convenio entre la Fundación de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla (Mehuer) y Neocodex. Se trata de la primera iniciativa de Fundación Mehuer en el campo de la investigación, que se suma a las acciones desarrolladas en materia de difusión y sensibilización.

Por otro lado, recuerda que hay tres millones de personas en España con enfermedades raras, la mayoría de ellas genéticas, que requieren por lo general procedimientos diagnósticos y terapéuticos muy específicos y complejos. Con este programa, tanto Mehuer como Neocodex petenden abrir "una vía de esperanza" en familias en las que "cunde la angustia y el miedo, pues se ven en la dolorosa e injusta situación de comprobar como el derecho a la salud y a la atención sanitaria no se reparte del mismo modo entre todos los enfermos".

La esperanza de los promotores de este programa es encontrar resultados de investigación que puedan servir para mejorar y el tratamiento de estas patologías. Neocodex llevará a cabo de manera altruista todo este proceso de investigación en las enfermedades raras seleccionadas, poniendo a disposición de manera gratuita, todo el conocimiento adquirido de su personal y la tecnología necesaria al servicio del descubrimiento de los factores genéticos vinculados a las patologías seleccionadas a estudio.

La Fundación Mehuer fue creada por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla en diciembre de 2010 para incrementar la información y el conocimiento social sobre las enfermedades raras y su percepción como un problema de Salud Pública, a través de la promoción y organización de congresos, seminarios, conferencias, exposiciones, premios, u otros medios que sirvan a este fin; así como para fomentar la investigación epidemiológica, clínica, terapéutica y social de las enfermedades raras y de forma particular la relacionada con tratamientos farmacológicos que curen o alivien estas patologías mediante la dotación de becas de investigación.

Además, busca mediar ante la administración para la implantación de políticas únicas a nivel nacional que satisfagan las necesidades derivadas de estas patologías, así como modelos de intervención sanitaria específicos para estas enfermedades poco frecuentes; recabar los apoyos públicos y privados necesarios para la creación de infraestructuras materiales y humanas adecuadas; y promover la integración social y la vertebración asociativa de los afectados, combatiendo el aislamiento de las familias e incrementando la comunicación entre ellas.

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