España

Federación Española de Enfermedades Raras premia el nodo de asistencia personalizada del Servicio Extremeño de Salud

El Nodo de Asistencia Personalizada (Naper) implantado por el Servicio Extremeño de Salud (SES) para la atención de los pacientes con enfermedad rara va a recibir el premio a la mejor iniciativa de una comunidad autónoma que concede la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

MÉRIDA, 28 (EUROPA PRESS)

El premio lo recogerá este próximo jueves, 5 de marzo, el consejero de Salud y Política Sociosanitaria, Luis Alfonso Hernández Carrón, en un acto que se celebrará en el Senado y al que asistirán el ministro del ramo, Alfonso Alonso, y la Reina Doña Letizia.

El premio, que concede esta asociación cada año, ha sido adelantado por el delegado regional en Extremadura de FEDER, Modesto Díez, en declaraciones a Europa Press minutos antes de participar en el acto institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado este sábado en el Parlamento de Extremadura, en Mérida.

Según los datos estadísticos de la Organización Mundial de la Salud, en torno al 6 o el 7 por ciento de la población padece un enfermedad rara, con lo cual en Extremadura este colectivo podría albergar entre 60.000 o 70.000 personas.

No obstante, los casos registrados en Extremadura por las asociaciones englobadas en FEDER ofrecidos por la sanidad pública, ascienden a 21.000 pacientes que tienen en su historial clínico una enfermedad de las catalogadas como raras.

El Naper es un punto de conexión centralizado para localizar los recursos ya existentes en Extremadura implicados en la atención a los afectados por una enfermedad minoritaria o poco frecuente, y para reorganizar los mismos de forma coordinada y eficiente en el Sistema Sanitario Público y en otros ámbitos de actuación como el educativo, social y laboral.

Asimismo, tiene varias funciones como son elaborar el mapa de recursos, apoyar la promoción del registro de estas enfermedades, difundir su propia existencia, coordinar la atención sanitaria, asesorar a los profesionales, informar a los afectados y a sus familiares, o trabajar continuamente con las asociaciones de afectados por estas enfermedades en Extremadura con la industria farmacéutica, entre otras.

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