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Bilbao se suma el lunes al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que afectan en Euskadi a más de 150.000 personas

28/02/2016 - 10:21

El área de Salud y Consumo del Ayuntamiento de Bilbao se sumará este lunes, 29 de febrero, al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que afectan en Euskadi a más de 150.000 personas. La campaña, que se este año se presenta bajo el lema "Trabajo en Red: Creando redes de esperanzas", invita a toda la ciudadanía a sacarse una foto y compartirla en redes sociales con la etiqueta #somosfeder.

BILBAO, 28 (EUROPA PRESS)

A través de la campaña, Feder busca llamar la atención de la sociedad sobre lo que supone convivir con una enfermedad rara y transmitir las dificultades a las que día a día se enfrentan las personas afectadas y sus familias.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Feder quiere dar a conocer que en la actualidad en España no existe un modelo uniforme de prestación ni de coordinación de servicios, aunque se viene trabajando en ello desde hace años.

La Federación considera necesaria la coordinación entre los servicios sociales, sanidad y educación, coordinación entre Atención Primaria, Atención Hospitalaria y los CSUR, así como la coordinación entre las administraciones, profesionales, asociaciones de pacientes e industria como necesaria e imprescindible para impulsar un modelo de atención integral.

Las Enfermedades Raras son aquellas que tienen una baja frecuencia en la población y, para tener esa consideración, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.

Las Enfermedades Raras son dolencias crónicas graves que pueden manifestarse en el nacimiento o durante la edad adulta, muchas de ellas son genéticas y presentan una elevada tasa de mortalidad.

Actualmente, se estima que 3 millones de personas padecen alguna patología poco frecuente a nivel nacional y más de 150.000 en Euskadi.