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Foro pide incrementar recursos y medidas de apoyo para pacientes con enfermedades raras

28/02/2016 - 11:50
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La presidenta de Foro, Cristina Coto, con motivo del Día mundial de las Enfermedades Raras que se celebra este lunes, ha destacado que es urgente incrementar recursos y medidas de apoyo a los pacientes de enfermedades raras, que son de baja prevalencia que afectan a menos de uno personas por cada dos mil y en Asturias están contabilizadas unas 76.000 personas.

OVIEDO, 28 (EUROPA PRESS)

Coto, a través de una nota de prensa, ha afirmado que sugrupo parlamentario "solicita la creación de una Unidad de Atención especializada y tratamiento multidisciplinar, así como la recodificación y adecuación en aras de garantizar la mayor amplitud del Sistema de Información de Enfermedades Raras del Principado de Asturias (SIERA)".

"Un paradigma de estas enfermedades es el Chiari, una patología que no se encuentra recogida en el Registro de Enfermedades Raras y actualmente no cuenta con una unidad de tratamiento especializada. Esta malformación, generalmente congénita, se produce por un desarrollo inadecuado de las estructuras de la fosa posterior del cráneo que ocasiona que el volumen en su interior sea inferior al que le corresponde", indica.

Es necesario, a juicio de la presidenta de Foro, "abordar e incrementar el apoyo a estas enfermedades desde todos los ámbitos, entre ellos el social, educativo, sanitario e investigador, algo fundamental para lograr equidad en nuestra sociedad".