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José David, el niño que lucha contra una enfermedad rara que solo sufren 20 personas en España

8:00 - 19/12/2016
  • Se trata de un tumor de tronco encefálico difuso
  • Por donde se encuentra, resulta incurable
  • Sus padres quieren acceder a ensayos clínicos para que sea estudiado
El pequeño José David con el futbolista del Valencia, Gayá; el equipo le mostró su apoyo

Apenas 20 niños en España padecen cada año glioma de tronco encefálico infantil (DIPG), un tumor situado en la protuberancia del cerebro y contra el que no existe cura, debido a la complejidad del lugar donde se encuentra y a que las investigaciones aún no han dado resultado. Con siete años, José David es uno de los pocos niños que la sufren. Le fue diagnosticada este verano, cuando los médicos le auguraron un futuro no mayor a 24 meses. Sus padres, José Manuel y Jessica, piden con urgencia ayuda para conocer y poder tratar la enfermedad de su hijo.

Lo primero que notaron en José David fue una pequeña mueca en el lado derecho de la boca. Ahora es uno de los signos más notables de que padece DIPG, pero al comienzo sus padres creían que era tan solo un tic nervioso.

Fue viendo la Supercopa de Europa entre Real Madrid y Sevilla, tras el gol de Carvajal, cuando todo empeoró. José David celebró con entusiasmo el tanto. Su padre le pidió repetirlo para mandarle un vídeo a su madre, que se encontraba en Suecia. Sin embargo, al saltar se mareó y perdió el equilibrio. En el hospital, tras realizarle una resonancia magnética, le fue diagnosticada la enfermedad, un tumor de tronco difuso.

El tumor es difuso; es decir, líquido. Ahí radica la dificultad de la enfermedad, calificada dentro de las enfermedades raras. No siendo sólido y al encontrarse en la protuberancia -zona conectora del cerebro, el cerebelo y el bulbo raquídeo-, en una posible intervención quirúrgica se pueden tocar zonas más sensibles que afecten al corazón, la respiración o las extremidades. Así, la única posibilidad de erradicar el cáncer es mediante la quimioterapia y radioterapia. Pese a ello, solo un 10% de los casos salen adelante, bien porque el tumor era tan pequeño que desapareció o porque la enfermedad había sido diagnosticada por error.

El caso de José David es aún más complejo. "Debido a la radiación a la que está siendo sometido en las diferentes pruebas, el tumor continúa avanzando porque la radioterapia no ha tenido resultado", explica José Manuel a EcoDiario.es. Por ello, no tienen posibilidad de acceder a ensayos clínicos que puedan estudiar su estado para frenarlo y que sirva para futuros casos. Ésta es su única esperanza aunque no será posible mientras el tumor no esté estabilizado.

Tras una intervención quirúrgica para que el líquido cefalorraquídeo pudiera circular -el tumor lo impedía- y la visita a decenas de médicos y expertos, el pequeño valenciano continúa actualmente con una quimioterapia paliativa, para contrarrestar los efectos del DIPG. Es el único remedio posible por el momento aunque ineficaz para erradicarlo.

"Observamos una mejora, él está con fuerzas. Puede que ya se haya hecho a la enfermedad, controla el equilibrio y puede comer. Son dos de las afecciones de la enfermedad", indica el progenitor. La pareja, ambos treintañeros, afirma que se sienten "más fuertes viendo que está afrontando la enfermedad con fuerza".

Todos los doctores que han estudiado el caso de José David coinciden en que, al igual que el resto de casos, nada se puede hacer porque no existe solución. Lo único a lo que le animan es a disfrutar del pequeño todo este tiempo. "Nos dicen que disfrutemos de él pero nosotros lo único que queremos es luchar y buscar soluciones", insiste José Manuel.

Los padres ya conocen la lucha contra el cáncer en la piel de su segundo hijo. Naira, hermana de José David, también tuvo un tumor similar -neuroblastoma 4S, concretamente-. Con solo 14 días de vida se sometió a su primera sesión de quimioterapia y consiguió superarlo.

El objetivo principal de los padres del pequeño no es económico sino que el caso se de a conocer para que llegue a oídos de todos los facultativos que puedan aportar algún remedio y de los padres que hayan sufrido esta enfermedad. Para ponerse en contacto con la familia han puesto a disposición el correo: josemmarco@hotmail.es. Asimismo, desean obtener toda la información del caso internacionalmente "para probarlo todo y entrar en todos los exámenes". Su propósito es encontrar una solución al DIPG, una enfermedad incurable actualmente.

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