La reina Letizia y la primera dama lusa, juntas por las enfermedades raras

Lisboa, 7 jul (EFE).- La reina Letizia mantuvo hoy su primera actividad individual en una visita oficial al extranjero y la dedicó a conocer de primera mano la situación del colectivo de personas afectadas por enfermedades raras en Portugal.

La reina, que llegó hoy a Lisboa en viaje oficial junto al rey Felipe VI, estuvo acompañada por la primera dama de Portugal, Maria Cavaco Silva.

Ambas se reunieron con la presidenta de la Federación de Enfermedades Raras de Portugal (FEDRA), Paula Brito e Costa.

La reina Letizia colaboraba ya como princesa desde hace años con las asociaciones españolas que defienden los intereses de este colectivo, preocupadas especialmente por fomentar la investigación y mejorar el apoyo social a los afectados.

De hecho, es presidenta de honor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que agrupa a más de 200 asociaciones.

La reina había coincidido con Brito e Costa el pasado mes de febrero en Madrid, en el palacio de la Zarzuela, donde trataron la organización en Lisboa del próximo congreso iberoamericano de enfermedades raras.

Según informaron hoy desde FEDRA, solo en Portugal existen 800.000 portadores de enfermedades raras y varios centenares de personas aún están por diagnosticar.

En España, FEDER calcula que el 35 % de los niños que padecen alguna de las más de 900 enfermedades raras detectadas muere antes de llegar a la edad adulta, fundamentalmente por la ausencia de médicos especializados, lo que, sumado al escaso conocimiento existente sobre la materia, provoca una excesiva lentitud en los diagnósticos.

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