Salud

Murcia.-Totana (Murcia) acogerá el 'I Encuentro Nacional de Familiares y Personas Diagnosticadas con Enfermedades Raras'

El 'I Encuentro Nacional de Familiares, Profesionales y Personas Diagnosticadas con Enfermedades Raras', que pretende crear espacios de intercambio y convivencia entre profesionales, familiares y pacientes, se celebrará en Totana los días 24, 25 y 26 de octubre, según informaron fuentes municipales.

TOTANA (MURCIA), 19 (EUROPA PRESS)

El 'I Encuentro Nacional de Familiares, Profesionales y Personas Diagnosticadas con Enfermedades Raras', que pretende crear espacios de intercambio y convivencia entre profesionales, familiares y pacientes, se celebrará en Totana los días 24, 25 y 26 de octubre, según informaron fuentes municipales.

Este encuentro, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos Generalizados del Desarrollo de Totana 'D'Genes' en colaboración con el Ayuntamiento, fue presentado hoy por el alcalde de Totana, José Martínez Andreo, los responsables municipales de los departamentos implicados, Trini Cayuela y Juan Carrión, y la presidenta de la Asociación, Naca Pérez de Tudela, acompañada por miembros de la junta directiva.

Este encuentro además cuenta con el apoyo expreso de la Asociación de Hemofilia de la Región de Murcia, a través de la cesión de la utilización del centro de Formación permanente de Hemofilia, ubicado en La Charca, que albergará a todas las personas asistentes.

Asimismo, el acto cuenta con el apoyo institucional de las consejerías de Sanidad, Trabajo y Política Social, de la Dirección General de Discapacidad y del Ayuntamiento de Totana y con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras y Eurordis.

La concejal de Sanidad, Trini Cayuela, manifestó su satisfacción y orgullo por poder colaborar en la organización de este evento, y poder ayudar a estas familias que "son las que verdaderamente padecen este problema los 365 días al año".

La presidenta de 'D'Genes' hizo un llamamiento a la sociedad en general para asistir, participar y compartir experiencias en estas jornadas, donde además "se busca también que este foro sea un altavoz para sensibilizar a la población sobre la problemática de salud pública que suponen estas enfermedades".

Desde la Asociación se invita a todo el que desee participar en este encuentro presentado bajo el lema 'Unidos normalizamos la situación que condiciona nuestra vida social' y para ello, 'D'Genes' ofrecerá de forma gratuita alojamiento y pensión completa para personas diagnosticadas con enfermedad rara más dos acompañantes.

Por su parte, el alcalde de Totana, felicitó a la presidenta de la asociación y a toda su junta directiva por "las ganas, esfuerzo e ilusión" invertidas a la hora de organizar un evento de estas características, que marcará un referente a nivel regional, nacional e internacional.

El plazo para poder participar en estas jornadas permanecerá abierto hasta el 15 de octubre, y las personas que estén interesadas en formalizar la inscripción tendrán que hacerlo los miércoles en la Concejalía de Participación Ciudadana, o bien llamando para solicitar información a los teléfonos 696 141708 y 660 002410.

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