La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Universidad CEU Cardenal Herrera celebrarán este jueves 27 de abril el IV Congreso Internacional del Patriarca (Valencia), con el objetivo de compartir experiencias encaminadas a impulsar la inclusión en el entorno escolar, fomentar la igualdad y normalizar la imagen de las personas con enfermedades poco frecuentes.
MADRID, 25 (EUROPA PRESS)
En esta cuarta edición, la principal novedad es que serán los propios niños y niñas con enfermedades poco frecuentes quienes trasladen su día a día en cada ponencia de los centros educativos, bajo el lema 'Construyendo redes, consolidando proyectos, hacia una sociedad inclusiva'.
Además, este año ha sido la edición que "más buenas prácticas se han presentado, sumando casi 50 y poniendo de relieve la implicación, cada vez mayor, de toda la comunidad educativa" según ha destacado el residente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión.
El evento se realizará con la participación de Sanofi Genzyme, "quien ha hecho posible la consolidación de este encuentro como un espacio pionero en nuestro país dando cita a más de 200 personas solo en este año", ha subrayado Carrión.
"Nuestro compromiso con las enfermedades poco frecuentes se extrapola no solo a la innovación, motor de nuestro trabajo, sino también a nivel práctico, contribuyendo en el día a día de las familias, mejorándolo y, como reza el lema del Congreso, allanando el camino hacia una sociedad inclusiva", ha explicado el responsable de enfermedades raras de Sanofi, Francisco del val.
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