Salud

Comunidad de Madrid destinará 50.000 euros a Federación Española de Enfermedades Raras

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28/02/2018 - 13:13

Madrid, 28 feb (EFE).- La Comunidad de Madrid destinará este año 50.000 euros para financiar el Servicio de Información y Orientación (SIO) de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que ofrece un asesoramiento especializado a los afectados por estas patologías y a sus familias.

Este servicio, que atiende anualmente unas 800 consultas, presta asesoramiento socio-sanitario, jurídico y psicológico a los pacientes y sus familias, además de técnico destinado a la mayoría de las asociaciones miembros de FEDER.

Así lo ha recordado el Gobierno regional en una nota de prensa con motivo de la presentación de la cuarta edición de la guía de orientaciones para la valoración de la discapacidad en enfermedades raras, cuyo Día Mundial se conmemora hoy.

La guía, fruto del trabajo conjunto entre expertos de FEDER y profesionales de centros base de la Comunidad de Madrid para la valoración y orientación de personas con discapacidad, incorpora este año cinco nuevas enfermedades raras, hasta un total de 32.

El consejero de Políticas Sociales y Familia, Carlos Izquierdo, ha asistido hoy a la presentación de este manual, que "compila los aspectos médicos y psicológicos más relevantes en la evolución de enfermedades poco frecuentes".

"Tenemos un compromiso firme por visibilizar las enfermedades poco frecuentes para avanzar en un mejor y más temprano diagnóstico y en su tratamiento", ha señalado.

Los 50.000 euros que la Comunidad destinará a FEDER, contemplados en el proyecto de Ley de presupuestos, están aparejados a la renovación del convenio de colaboración con la federación.

A través de este convenio, los profesionales de la Comunidad de Madrid vinculados a la atención social en materia de dependencia, discapacidad y atención temprana intercambian información y formación con FEDER para conocer las características y evolución de las enfermedades poco frecuentes.

El objetivo es evaluar y "determinar con la mayor precisión la discapacidad vinculada a enfermedades raras" y "aplicar la tramitación de urgencia de la dependencia, en el caso de que sea necesario", según ha explicado el Gobierno regional.