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Pacientes con linfangioleiomiomatosis editan un libro para conseguir fondos e invertirlos en investigación

20/02/2014 - 11:39
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MADRID, 20 (SERVIMEDIA)

La Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis (Aelam) presentará esta tarde en Madrid el libro ‘Raras pero interesantes’, una obra que recoge las vivencias, en primera persona, de 25 mujeres que padecen esta enfermedad repiratoria rara, con el objetivo de conseguir fondos e invertirlos en investigación.

La linfangioleiomiomatosis (LAM) es una enfermedad pulmonar poco frecuente y de causa desconocida, que afecta a mujeres, por lo general, en edad fértil. Esta patología, que sufren en España más de 150 mujeres, se caracteriza por la proliferación desordenada de células de músculo liso que forman quistes y van destruyendo progresivamente el tejido pulmonar sano. Como consecuencia, la LAM puede presentar complicaciones importantes, como neumotórax, quilotórax y hemoptisis, y suele provocar insuficiencia respiratoria.

Para dar a conocer cómo impacta esta patología minoritaria a las muejres que la sufren y cómo las pacientes se van enfrentando a ella, 25 afectadas por linfangioleiomiomatosis han decidido compartir sus experiencias en un libro.

‘Raras pero interesantes’ recoge en sus 240 páginas los relatos personales, antes y después de la enfermedad, de estas 25 mujeres y además incluye testimonios de los profesionales españoles que tratan y cuidan a las afectadas de LAM. Además, cada una de las historias del libro está acompañada por una acuarela, realizada por la artista plástica Agustina Sobrino.

En declaraciones a Servimedia, Mari Guerrero, vicepresidenta de la Aelam y coordinadora de la obra escrita, explicó que este libro intenta, además de aumentar el conocimiento de la patología y conseguir fondos para la investigación, ser una fuente de información de la enfermedad para todas las afectadas y además ser una herramienta que sirva “de compañía, de apoyo y de aliento” a las pacientes.

La coordinadora del libro también subrayó que la obra va destinada a las pacientes nuevas de linfangioleiomiomatosis, a las familias y a los médicos porque “muchos de ellos solo verán un caso de esta patología en su vida”.

Asimismo, Guerrero indicó que el libro también es útil para obtener información sobre enfermedades respiratorias crónicas.

Todos los interesados en el libro pueden adquirlo en la sede de la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis, o a través de su web, a un precio mínimo de 20 euros, aunque si alguien quiere aportar más puede hacerlo, que irá destinado de manera íntegra a proyectos de investigación de la enfermedad.

(SERVIMEDIA)

20-FEB-14

VSR/gja

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