Sociedad

El sábado se celebra la carrera gigantes running 2014 en favor de las personas con enfermedades raras

MADRID, 10 (SERVIMEDIA)

La Asociación de Enfermedades Raras Acmeim celebrará el próximo sábado, 14 de junio, una carrera solidaria en Campo de Criptana (Ciudad Real), Gigantes Running 2014, en favor de las personas con este tipo de patologías.

En el acto de presentación intervino el periodista Roberto Gómez; la senadora y atleta Marta Domínguez; el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras Acmeim, Jesús Ignacio Meco, y el jefe de servicio de la Dirección General de Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid, José Luis Villanueva.

Roberto Gómez, destacó la pertinencia de este acto, ya que dijo que constituye una unión entre “solidaridad y sanidad, para acercar a la sociedad la realidad de las enfermedades raras”. Gómez mostró asimismo su “solidaridad, apoyo y admiración” hacia el trabajo que se realiza desde la asociación Acmeim para la mejora del tratamiento y la búsqueda de soluciones a las enfermedades raras.

La senadora y atleta Marta Domínguez incidió, por su parte, en los esfuerzos tanto de sociedad como de instituciones públicas para el apoyo a las causas que más lo necesitan, y particularmente en esta ocasión en relación a las enfermedades raras, unas patologías que “que cada vez se van conociendo más”. Pra Domínguez, el encuentro del próximo sábado representa “una oportunidad única” para el apoyo generalizado a las enfermedades raras, apoyo que en esta ocasión llega de la mano del deporte, porque, según afirmó, “el deporte general es solidario, y la sociedad está concienciada de la necesidad de ayudar”.

Por su parte, el jefe de servicio de la Dirección General de Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid, José Luis Villanueva, señaló “el papel esencial de las asociaciones de pacientes” en la atención -y especialmente la comprensión- a las enfermedades raras, a las que calificó como “heroicas”, por su enorme dedicación a las familias de enfermos y por “complementar la atención a veces limitada que desde los servicios públicos se puede brindar a estos enfermos”, afirmó.

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras Acmeim, Jesús Ignacio Meco, concluyó la presentación de Gigantes Running 2014 reiterando el compromiso de la asociación que preside de permanecer “al lado de los profesionales tanto clínicos, como investigadores, como de la administración”, para “defender los derechos del paciente de manera igualitaria”, y tejer alianzas que avancen hacia el objetivo común de que “sea un paciente informado, que conozca los recursos sanitarios que tiene a su disposición”.

Según Meco, “todos podemos correr por las enfermedades raras, aunque sea en la distancia”, para lo que animó a corredores y a la sociedad en general a participar mediante la compra de dorsales de “fila cero”, disponible en la plataforma 'ticketsport.es'.

Como parte de la carrera se contemplan varios premios, entre ellos el de la primera persona con discapacidad y primera persona con una enfermedad rara en llegar a la meta.

La iniciativa cuenta con el apoyo y colaboración de numerosas entidades, entre las que se encuentran el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso), la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, el Ayuntamiento de Campo de Criptana y Fundación ONCE, entre otras.

(SERVIMEDIA)

10-JUN-14

IHS/gja

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