Que el reto de tirarse un cubo de agua helada, más conocido como 'Ice Bucket Challenge', se ha convertido en un fenómeno mundial es ya una realidad. El objetivo de este desafío es ayudar a las personas afectadas por ELA (ALS en inglés), o lo que es lo mismo: esclerosis lateral amiotrófica. Sin embargo, surge una duda con respecto a este tema: ¿ha resultado beneficioso para las investigaciones de la enfermedad que padece, por ejemplo, Stephen Hawking? La Asociación Española de ELA (adELA) apenas ha recaudado 1.000 euros y una pequeña suma proviene de personajes públicos. | Los vídeos más curiosos del Ice Bucket Challenge.
En España, la ayuda ha sido mínima. AdELA ha anunciado que la recaudación ronda los 1.000 euros en estos días. Por otro lado, Ana I. Rodíguez-Mahillo, miembro del equipo de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III-La Paz de Madrid, ha añadido que FUNDELA, la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la ELA, tampoco ha visto beneficios: "No ha aumentado el número ni la cuantía de las donaciones, aunque se agradecen todos los esfuerzos que se hacen al respecto, y más en estos tiempos de crisis".
Parece que, aunque la intención es buena, la sociedad se ha olvidado de la parte más importante: la donación. "He visto mucho remojón y poca explicación de la dureza de esta enfermedad y de la necesidad de fondos para investigarla", señala el Dr. Jesús S. Mora Pardina, coordinador en España del proyecto MinE y Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Carlos III.
En cuanto a los ejemplos más claros en España, Nico Almagro ha sido uno de los pocos conocidos en hacer una donación económica, en este caso a FUNDELA. Otros como Frank Cuesta han aprovechado para recordar el verdadero motivo del reto y criticar a los famosos que no saben en qué consiste.
El país que más se ha visto beneficiado por este viral de Internet ha sido Estados Unidos (se han recaudado unos 32 millones de dólares), lugar donde comenzó la iniciativa: "En Estados Unidos hay conciencia social de donar a entidades benéficas por parte de personas exitosas económicamente, de devolver a la sociedad algo de lo que han recibido de ella. El involucrarse en la campaña Bill Gates, Zuckerber y algún otro famoso viralizó el fenómeno. Aquí en España ha habido un componente televisivo de superficialidad", ha expresado Dr. Jesús S. Mora Pardina.
Según la ALSA (ALS Association), hay unos 300.000 donates más que el año pasado en el mismo periodo de tiempo en Estados Unidos.
¿Qué es la ELA?
La esclerosis lateral amiotrófica es un trastorno de pronóstico mortal que afecta a 2.800 personas en Españadel del que, por desgracia, se conoce muy poco. En España existen diferentes organizaciones y fundaciones destinadas a la investigación o a la atención de pacientes, como Fundela o AdELA. Los esfuerzos se aúnan en buscar un tratamiento definitivo para la cura, ya que de momento sólo hay un medicamento aprobado que palia ligeramente los síntomas.
Se trata de una enfermedad en la que las neuronas de los músculos de todo el cuerpo se atrofian y mueren, provocando que los pacientes pierdan la capacidad de moverse. Por desgracia, tiene un progreso excesivamente acelerado: "La mayor parte de los pacientes mueren entre los 3 y los 5 años siguientes, aunque algunos pueden llegar a sobrevivir durante décadas y otros mueren en los primeros meses tras el diagnóstico", señala Ana I. Rodíguez-Mahillo, miembro del equipo de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III-La Paz de Madrid, la única entidad que participa actualmente en España en ensayos clínicos de nuevos medicamentos que podrían funcionar en el tratamiento de la enfermedad.
Según el Dr. Jesús S. Mora Pardina, "suele afectar en edades maduras, entre los 50-60, pero se puede dar en cualquier edad, y en los últimos años hemos visto un incremento de afectados en edades jóvenes, en la treintena o veintena. Un 5-10% de los casos son hereditarios".
Las reglas del reto
La campaña consiste en que una persona se tira un cubo de agua helada, sube el vídeo a las redes sociales y debe donar 10 euros para que se investigue la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Además, retará a tres personas a que le imiten. Si ellas cumplen el reto, donarán otros 10 euros. Si no lo hacen en un plazo de 24 horas, la donación aumenta a 100 euros.
Las dádivas se puede realizar a través de FUNDELA, en la página del proyecto MinE y a través de adELA (el número de cuenta de esta última es ES09 - 2038 - 1923 - 156200003135).
La donación de Susana Díaz
