Sociedad

Familiares y afectados por enfermedades raras salen manana a la calle para pedir comprensión a la ciudadanía

- Celebran su día con charlas y actividades lúdicas en toda España

MADRID, 27 (SERVIMEDIA)

Cerca de 300 asociaciones de enfermedades raras se unirán mañana, cuando celebran su día, para alzar la voz en defensa de los derechos de los más de tres millones de afectados que viven en España con alguno de los 7.000 problemas de salud poco frecuentes que se estima que existen en la actualidad.

De esta forma, las entidades desarrollarán este fin de semana en toda España actividades de sensibilización como jornadas lúdicas, mesas informativas, carreras, conciertos y partidos solidarios, según informó este viernes en un comunicado la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

La entidad recordó que con estas acciones las asociaciones quieren reivindicar también la necesidad de que se garantice el acceso al diagnóstico y al tratamiento, independientemente del nivel económico y del lugar de residencia de cada paciente.

En el marco de estas actividades, Feder invita a la ciudadanía a unirse a la campaña 'Convivir con una enfermedad rara. Hay un gesto que lo cambia todo', que consiste en pintarse una raya verde debajo del ojo y subir una foto a sus redes sociales bajo el hashtag '#hazlasvisibles'.

"Queremos transmitir que con este gesto lo cambiamos todo. Un gesto que separa la solidaridad del desconocimiento, la seguridad de la incertidumbre, la colaboración del aislamiento. Un gesto capaz de iluminar el futuro de más de 3 millones de personas en España y devolverles la Esperanza", explica Juan Carrión, Presidente de la federación

Feder cuenta en esta Campaña con cuatro embajadores; Iñaki Gabilondo, Anne Igartiburu, Eduardo Punset y Sergi Arola, que son cuatro rostros conocidos que han alzado la voz por los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes.

(SERVIMEDIA)

27-FEB-15

IGA/gja

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