Sociedad

La federación espanola de hemofilia se marca como objetivo la creación de una red de apoyo a estas personas

MADRID, 15 (SERVIMEDIA)

El secretario general de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel-Anibal García Diego, ha destacado que su principal objetivo es crear una red de apoyo para estas personas.

García Diego señaló en un encuentro informativo celebrado en la agencia Servimedia que “la hemofilia es una enfermedad catalogada como rara, por lo tanto necesita un tratamiento realizado por profesionales con experiencia y conocimientos amplios en la materia”, “no sería justo que se discriminase a ningún afectado por su lugar de nacimiento o residencia”, agregó.

Para evitar esta discriminación, el secretario general de Fedhemo subrayó que es necesario por parte de las administraciones destinar recursos para facilitar el acceso a estos profesionales y a la cobertura médica necesaria y “crear así la red de apoyo, tanto nacional como europea, para enfermos y familiares de esta dolencia”.

En otro orden, García Diego también remarcó la necesidad de apoyar y reconocer institucionalmente a los centros de referencia en la atención a la hemofilia, “se necesita reconocer un marco financiero y técnico en los centros de referencia, además de un protocolo de acción para su correcto funcionamiento y accesibilidad a los mismos por parte de los pacientes de toda España”, añadió.

En el encuentro también han participado el jefe de Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz, Víctor Jiménez; el director de la Escuela de Fisioterapia de la ONCE, Javier Sáenz de Murieta, y la alumna del curso de formación especializado en el tratamiento fisioterapéutico de personas con hemofilia, María Soledad Aguilera.

Durante su intervención, Víctor Jiménez, explicó que la hemofilia es una enfermedad crónica y de origen genético que tiene unas características hemorrágicas, pero que con un tratamiento correcto consigue una total integración social de los enfermos en la sociedad.

Jiménez expuso que la cura total de la enfermedad vendrá por los avances médicos que se logren en la modificación genética de los enfermos, que en un futuro serán posibles. Además, el experto en hematología agregó que “España es un país líder en el tratamiento de esta enfermedad y que ocupamos un lugar privilegiado en cuanto a calidad de vida y atención a los enfermos”.

FISIOTERAPIA

En el encuentro, otro de los temas estudiados es el de la fisioterapia como tratamiento de la hemofilia. Para ello, el director de la Escuela de Fisioterapia de la ONCE, Javier Sáenz de Murieta, explicó las principales características del curso especializado en el tratamiento fisioterapéutico de personas con hemofilia, organizado por la Escuela que él dirige. Sáenz de Murieta argumentó que “la fisioterapia es una especialidad esencial para enfermedades como la hemofilia, pues facilita el tratamiento de la dolencia y aumenta el bienestar de los pacientes.

(SERVIMEDIA)

15-ABR-15

AOG/gja

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