Buscar

El psoe pide al gobierno un estudio sobre la esperanza vital y capacidad laboral de las personas con enfermedades raras

14/03/2017 - 19:32

MADRID, 14 (SERVIMEDIA)

El Grupo Parlamentario Socialista registró en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley que pide al Gobierno que impulse un estudio sobre la esperanza vital y capacidad laboral de las personas con enfermedades raras.

La proposición, que será debatida en la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales, hace referencia a las enfermedades raras, aquellas que afectan a menos de cinco de cada 10.000 habitantes. La Organización Mundial de la Salud estima que existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población y en cuanto a España se estima que hay más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

El PSOE insta al Gobierno en la iniciativa a "evaluar la merma en la capacidad laboral y esperanza de vida de los afectados", así como "el grado de discapacidad y dependencia que generan las denominadas enfermedades raras" para posteriormente, "en base a los resultados del estudio, ampliar el catálogo de enfermedades contempladas en el Real Decreto 1851/2009".

La proposición hace hincapié en que la mayoría de enfermedades raras "generan una gran morbilidad y un alto grado de discapacidad y/o dependencia y precisan de cuidados prolongados e intervenciones multidisciplinares", ocasionando "un deterioro significativo de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias".

Asimismo, detalla que "de la falta de información y formación que sobre ellas existen se derivan una serie de problemas a los que deben enfrentarse y que provocan a la persona afectada y sus familias una situación de vulnerabilidad que ha de ser estudiada en su integridad para su superación".

Según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras, más de un 70 % de los afectados posee el certificado de discapacidad, aunque el 35% aseguran que no están satisfechos con el grado reconocido, normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada por falta de conocimiento acerca de la enfermedad. A pesar de que el 70% dispone de certificado de discapacidad, solo uno de cada cinco tiene el reconocimiento, y de estos solo uno de cada tres recibe alguna prestación.

Por último, la proposición afirma que "las repercusiones de carácter social, económico, familiar y laboral que rodean las enfermedades raras obligan a replantearse de nuevo este tipo de estudios al objeto de garantizar unas cotas de igualdad real a todos los ciudadanos, tengan o no una enfermedad rara", en relación al Informe de Evaluación aprobado por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud en 2012, en colaboración con las comunidades autónomas , sociedades científicas y asociaciones de pacientes sobre la situación real de las enfermedades raras en España.

(SERVIMEDIA)

14-MAR-17

CJC/gja