Sociedad

Pacientes con enfermedades raras denuncian "la desigualdad en el acceso" a fármacos y tratamientos entre comunidades

MADRID, 03 (SERVIMEDIA)

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este jueves en el Senado la "desigualdad en el acceso a medicamentos huérfanos" entre comunidades autónomas, de forma que los pacientes "pueden o no disponer de ciertos medicamentos o tratamientos en función del lugar donde viven".

Durante su intervención en la Comisión de Políticas Integrales para la Discapacidad, Carrión vinculó esta inequidad con la escasa dotación del Fondo de Cohesión Territorial del Sistema Nacional de Salud, que en el proyecto de Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE) para 2018 dispone de aproximadamente cuatro millones de euros.

Este fondo, que nació con una dotación de más de 100 millones de euros, llegó a desaparecer por completo de los PGE, apuntó Carrión, que desde hace años denuncia estos recortes. A su juicio, la previsión actual "es claramente insuficiente" y ello perjudica la derivación de pacientes de diferentes autonomías a los Centros de Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para recibir tratamientos o buscar un diagnóstico.

Por todo ello, Carrión reclamó la habilitación de "una partida centralizada para garantizar el acceso a los medicamentos huérfanos" en igualdad de condiciones en todo el territorio, así como la aprobación de un protocolo nacional que regule la derivación de pacientes entre los distintos CSUR.

Asimismo, exigió que los PGE de 2018, 2019 y sucesivos contemplen una dotación específica que garantice la continuidad del Programa Específico para la Atención de Personas sin Diagnóstico, cuyo objetivo es acabar con la falta de diagnóstico que tanto afecta a este colectivo.

"El 20% de nuestros socios han tardado más de 10 años en recibir un diagnóstico y otro 20%, entre 4 y 9 años", explicó. "Los planes sobre el papel lo aguantan todo, pero luego han de contar con recursos y ponerse en práctica". Por último, reclamó una mayor inversión en I+D+I, así como mejorar la coordinación entre hospitales y especialistas, sobre todo en el acceso a la información.

(SERVIMEDIA)

03-MAY-18

AGQ/gja

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