Sociedad

Discapacidad. feder se une a las familias que conviven con ataxias en su día internacional

MADRID, 25 (SERVIMEDIA)

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se sumó este martes a Día Internacional de las Ataxias, que se celebra hoy, mostrando su apoyo a todas las familias que conviven con estas enfermedades poco frecuentes que producen trastornos de movimiento.

Por esta razón, muchas asociaciones de pacientes desarrollan actividades con el objetivo primordial de dar a conocer, informar y concienciar a la población sobre estas enfermedades y los desafíos que deben enfrentar día a día los pacientes y sus familias, defender sus derechos ante las instituciones sanitarias y promover la investigación como respuesta a la necesidad de prevención, detección y diagnóstico precoz.

Una ataxia es un trastorno de la coordinación del movimiento en el que tiene lugar una desviación del segmento o segmentos que están realizando ese movimiento. Las personas que conviven con esta patología presentan dificultades para coordinar los movimientos, ya que tienen temblores durante su realización, además dificultades para llevar a cabo movimientos precisos o mantener la postura corporal.

Las ataxias tienen una prevalencia media de una por cada 100.000 personas. Existen varios grupos de ataxias y las hereditarias suponen cerca del 50% de todas ellas. Entre las ataxias recesivas, la más frecuente es la de Friedreich, que tiene una prevalencia de entre dos y cuatro personas por cada 100.000.

Para Feder, el Día Internacional de la Ataxias permite activar una campaña que sensibilice a la sociedad sobre la gravedad de estas patologías y proporciona un espacio idóneo para impulsar la investigación, herramienta necesaria para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

Uno de los ejemplos más visibiles de ello es que Feder, a través de su Fundación y la I Convocatoria de Ayudas a la Investigación, apoyó el proyecto 'Modelos celulares de Ataxia de Friedreich: Bases moleculares de la patología e identificación de biomarcadores y compuestos con potencial terapéutico', dirigida por Jordi Tamarit Sumalla y realizada por el Institut de Recerca Biomédica de LLeida (IRBLleida).

En esta línea y en un día como hoy, Feder quiso reconocer el trabajo que las asociaciones realizan al apostar por medidas que promuevan la investigación y, de esta forma, garantizar un mejor diagnóstico de estas patologías, y, sobre todo, por brindar esperanza a los pacientes y sus familias, actores importantes para avanzar hacia grandes cambios en la investigación de todas las enfermedades raras.

Por último, Feder resaltó la labor de Asociación Española Familiar Ataxia Telangiectasia; la Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxia; la Asociación de Ataxias de Castilla-La Mancha, Madrid y Extremadura; la Federación de Ataxias de España; la Asociación Provincial de Ataxias de Jaén; la Associació Catalana d´Ataxies Hereditàries, y la Asociación Galega de Ataxias.

(SERVIMEDIA)

25-SEP-18

MGR/pai

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