Nueva operación en el sector farmacéutico internacional. La compañía italiana Chiesi compra la compañía irlandesa Amryt Pharma, especializada en tratamientos para enfermedades raras, por un valor total de hasta 1.374 millones de euros (1.161 en contraprestación inicial). Ambas compañías prevén cerrar la operación, aprobada por unanimidad por los Consejos de Administración, a finales del primer semestre de 2023.
Duros momentos para Céline Dion. La cantante ha anunciado a través de sus redes sociales que se ha visto obligada a cancelar su próxima gira en Europa en 2023 como consecuencia de una enfermedad neurológica que le han diagnosticado, conocida como 'síndrome de la persona rígida', que causa rigidez muscular progresiva y espasmos.
En la misión de abordar las enfermedades raras, la Ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha afirmado que se destinarán 70 millones de euros de los Presupuestos Generales del Estado del próximo año a pacientes con patologías poco comunes. Además, se prestará "especial atención" a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
La Fundación Pequeño Deseo y la Asociación DEBRA Piel de Mariposa refuerzan su colaboración para mejorar el estado anímico de los niños que sufren esta enfermedad sin cura que causa una extrema fragilidad de la piel.
España incorpora a su cartera el 50% de los fármacos huérfanos que la Agencia Europea del Medicamento (EMA) aprueba. A la vez, pasan 518 días desde que el Viejo Continente da el visto bueno hasta que se comercializa en el país. Los paciente esperan y mientras la enfermedad avanza y se agrava. La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera "el anteproyecto de la Ley de Garantías y Uso de Medicamentos una oportunidad para garantizar el derecho a tratamientos de enfermedades poco comunes".
La Audiencia de Lleida ha vuelto a denegar la libertad provisional bajo fianza al padre de la menor Nadia, Fernando Blanco, juzgado la semana pasada junto a su mujer, Marga Garau, por presunta estafa al recaudar dinero para operar en Estados Unidos a su hija, afectada de tricotiosdistrofia, sabiendo que esta enfermedad no tiene operación.